Mojcasopis.sk

Jeden z najväčších pokrokov v medicíne sa za posledných 25 rokov udial v detskej kardiológii a kardiochirurgii.

„Predtým sa dožilo dospelého veku 10-20 % detí so srdcovým ochorením, dnes je to už 80-90 %,“ hovorí primár Detského kardiocentra v Bratislave MUDr. Marián Hrebík a dodáva, že pred rokmi sa väčšina vrodených i získaných srdcových chýb riešila najmä v predškolskom a školskom veku, dnes sa dve tretiny chorých detí operujú do jedného roku. Pokročila aj prenatálna diagnostika, dnes lekári dokážu odhaliť vrodenú srdcovú chybu už v 20. týždni tehotenstva.

Detské kardiocentrum v Bratislave je jediné zdravotnícke zariadenie na Slovensku, ktoré sa zaoberá ochoreniami srdca v detskom veku. Venuje sa liečeniu najmä vrodených srdcových chýb. „A to je odlišné od dospelých, ktorí majú hypertenziu, ischemické choroby srdca, infarkty. Zároveň liečime poruchy rytmu aj získané choroby srdca, a to sú najmä zápalové ochorenia,“ vysvetľuje primár a pokračuje:  „Najviac vrodených chýb vzniká počas prvých týždňov tehotenstva. Môžu byť spôsobené vnútornou príčinou, zvyčajne genetickými poruchami alebo sú to vonkajšie príčiny: vplyv liekov, infekcií a nebezpečné sú najmä rubeola a chrípka alebo toxické látky, alkohol, nikotín, drogy, ktoré pôsobia cez matku na plod. Mnohokrát však nevieme rodičom povedať, čo vyvolalo vrodenú chybu srdca a hovoríme o multifaktoriálnom vplyve. Vrodené chyby, to sú rôzne dierky v srdiečku, zúženia, nedomykavosti, nepriechodnosti alebo nevyvinuté časti srdca. Výskyt je 0,7 až 0,8 %, čo znamená, že ročne sa na Slovensku narodí 450 až 500 takto postihnutých detí. A pribúda ich, pretože aj v gynekológii a v pôrodníctve sa urobili pokroky a lekári dnes dokážu zachrániť aj tehotenstvá, ktoré pred pár rokmi sa končili potratom alebo sa narodilo mŕtve dieťa. Dnes dokážeme operovať a liečiť aj kritické srdcové chyby, a to hneď po narodení dieťaťa, pretože inak by neprežilo.“

Čas hrá proti dieťaťu
Nedávno sa objavila v tlači správa, že operovať deti s vrodenými chybami sa bude dať už počas tehotenstva, priamo v matkinom bruchu.  „No to je hudba budúcnosti, je to ešte v rámci vývoja medicíny,“ reaguje primár Hrebík a dodáva: „Čo však môžeme robiť a čo je veľmi dôležité, je prenatálna diagnostika. Venujú sa tomu gynekológovia, ale hlavne čo sa týka srdca, detskí kardiológovia. My v kardiocentre máme dvoch lekárov, ktorí sa  venujú tejto diagnostike. Najmä ak sa vyskytla vrodená chyba v rodine, u súrodenca, hneď sa pátra aj u nenarodeného dieťaťa. Prenatálna diagnostika má dve dôležité úlohy: jednak môžeme diagnostikovať zdravé srdce, jednak choré, s poruchami. Ak diagnostikujeme zdravé srdce, je to úľava pre rodičov, ak choré, pokračujeme. Musíme určiť, aké je poškodenie srdca, a dôležitá je komunikácia s rodičmi. Bolo by zlé si myslieť, že prenatálna diagnostika je tu na to, aby sme zistili vrodené chyby a matka poškodeného dieťaťa sa rozhodla pre interrupciu. Môže sa tak rozhodnúť, ale je to len malé percento žien, väčšina sa rozhodne dieťa porodiť. Potom sa môže pôrod naplánovať, dieťa previesť bližšie k Detskému kardiocentru, t. j. na Kramároch, s ktorým máme dobrú spoluprácu, a po pôrode dovezú dieťa rovno k nám, keď ide o kritické vrodené chyby. Ak sa dieťa narodí niekde mimo a má kritickú vrodenú chybu srdca, musí sa diagnostikovať, prevážať k nám a čas hrá proti chorému dieťaťu. Srdiečko mu môže zlyhať.“

Jedna sa raduje a druhá plače
Transplantácie srdca sa u detských pacientov nerobia ako na bežiacom páse, nie je to hlavná činnosť kardiocentra.  „Prináša to nemalé problémy. Keď chceme zachrániť jedno choré dieťa, jedno zdravé musí umrieť. Jedna mama plače, druhá sa raduje. Máme deväť pacientov po transplantácii a desať rokov po tejto operácii prežije 70 % z nich,“ hovorí primár a ja sa pýtam, čo bude s týmito deťmi ďalej.  „Vývoj ide dopredu, technologicky a farmaceuticky. Uvidíme. Deti s takýmto srdiečkom musia mať primeranú  životosprávu prispôsobenú k zdravotnému stavu, chrániť sa pred infekciami a brať celý život lieky, ktoré potláčajú imunitu. Máme chlapca, ktorému ešte v Prahe v roku 1995 transplantovali srdce a on žije, pracuje v banke a má deti,“ hovorí primár a pokračuje:  „My svojich pacientov dlhodobo liečime, preto sme ako jedna veľká rodina. Často v ambulancii nehodnotíme iba ich zdravotný stav, ale im aj radíme napríklad pri výbere povolania, vždy sa zaujímame, ako žijú. Všetci lekári z kardiocentra dostávajú pohľadnice, maturitné a promočné oznámenia. Sledujeme svojich pacientov, dokonca už osem rokov robíme aj kardiotábory. Tam berieme deti, ktoré by nikto do tábora nikdy nevzal, a oni sú tam často po prvý raz bez rodičov. Idú tam naši lekári, sestry, medici a okrem výletov učíme deti aj samostatnosti, pretože choré deti rodičia extrémne chránia a majú tendenciu skoro všetko robiť za nich. Takto sa spoznávame a deti aj rodičia zisťujú, že v tej chorobe nie sú sami. A to je dôležité, aby sa nedostali do depresie. Každému pacientovi držím palce.“

Trpia aj zdravé deti
Mať choré dieťa je veľká záťaž pre rodinu: ekonomická, psychologická, sociálna. Kardiológovia citlivo vnímajú  problémy celej rodiny s postihnutým dieťaťom. Primár Hrebík uvádza:  „Málokto sa pýta, ako trpia zdravé deti, keď majú chorého súrodenca. Mama ide s chorým dieťaťom do nemocnice aj 5- až 6-krát za tri roky alebo sú u nás hospitalizovaní niekoľko týždňov, každá infekcia malému pacientovi ohrozuje živote. Medzitým sa o súrodenca stará otec alebo starí rodiča a zdravé dieťa môže veľmi zle znášať neprítomnosť matky, čo sa môže neskôr prejaviť v citovej oblasti. Bol som svedkom, ako štvorročný chlapec vykrikoval matke, že ho neľúbi, iba toho malého chorého. V puberte potom nekomunikovali, ale teraz je už všetko v poriadku a pre svojho chorého brata je veľkou oporou. Choroba rozbíja rodinu, aj muž, ktorý je bez manželky, si často nájde náhradu. Rodiny aj ekonomicky strácajú, matka nemôže byť zamestnaná, a choroba je nákladná: platíte cestovné, poplatky v nemocnici, za lieky. Tieto rodiny potrebujú od štátu pomoc. Veď aj mama postihnutého dieťaťa sa môže profesionálne realizovať. Je to veľmi zložitá životná situácia.“

Snažíme sa nevyhorieť
Všetkým, ktorí pracujú s ľudským utrpením, hrozí syndróm vyhorenia.  „Aj nám začal personál odchádzať a nešlo o peniaze. Môžete mať špičkové prístrojové vybavenie, ak nemáte stabilný tím odborníkov, skvelé výsledky nedosiahnete. Veď dobrá sestra na to, aby sa vypracovala, potrebuje tri až päť rokov, kardiológ a kardiochirurg desať až pätnásť. Naša robota je zaujímavá, ale ťažká,“ priznáva primár, ktorý sa vo voľnom čase venuje kultúre a najmä športuje.  „Hrám s kolegami futbal, chodíme spolu na lyžovačky,  behávame polmaratóny, napríklad Devín – Bratislava, varíme guláš a na bratislavskom Dni vodníkov sme skončili na treťom mieste v súťaži o najlepšiu rybaciu polievku. Aj tento rok sme sa prihlásili. Takto sa snažíme nevyhorieť. Ja som aj inštruktor snoubordingu 3. triedy a chodím s deťmi na lyžovačky. Som vzácny artikel: som aj inštruktor, aj doktor,“ smeje sa primár a potom vážne dodáva:  „Pomoc psychológa potrebujú nielen pacienti, ale občas aj my. Aby ste predišli totálnemu vyhoreniu musíte mať dobré vzťahy v rodine, s kolegami, pacientmi a mať veľa kamarátov. V budúcnosti nám pomôže aj nový pavilón, ktorý sa začne stavať vedľa Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb, bude moderný s inými hygienickými podmienkami. Naši pacienti, ale aj personál, ktorý každý deň podáva špičkové profesionálne výkony, si nový priestor zaslúžia.“